Petnaest dječaka u Federaciji Bosne i Hercegovine, oboljelih od Dišenove (Duchenneove) mišićne distrofije, od januara čeka nabavku lijeka givinostat.
Sadržaj se nastavlja nakon oglasa
Ukoliko premijer Federacije BiH Nermin Nikšić do srijede, 28. oktobra, ne ispuni obećanje o podršci interventnom uvozu lijeka, roditelji i predstavnici Udruženja najavljuju masovne proteste.
Kako piše Faktor.ba Mustafa Handžić, predsjednik Udruženja oboljelih od Dišenove mišićne distrofije u BiH, upozorio je da oboljela djeca više nemaju vremena za čekanje.
Handžić je naveo da je od Policijske stanice Novo Sarajevo dobio odobrenje da predstavnici Udruženja u srijedu, 28. oktobra, u 11 sati ispred zgrade Vlade FBiH održe konferenciju za medije, na kojoj će ponovo upozoriti na hitnost nabavke terapije.
Na protokol Vlade FBiH predao je i dopis kojim poziva premijera Nikšića da prisustvuje konferenciji, podsjećajući ga na obećanje dato tokom sastanka 22. jula.
Prema Handžićevim riječima, premijer je tada obećao da će Vlada, čim dobije prijedlog liste lijekova, na prvoj narednoj sjednici, pa čak i telefonskoj ako bude potrebno, donijeti pozitivnu odluku.
Međutim, tri mjeseca kasnije, lijek još nije osiguran.
Dodatno nezadovoljstvo izazvala je informacija iz Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH da trenutno nema sredstava za terapiju, iako je, prema Handžićevim navodima, predstavnik Zavoda Suad Bijedić u julu kazao da novca ima u tekućoj rezervi Fonda solidarnosti.
Predstavnici Udruženja sada pokušavaju organizovati još jedan sastanak s premijerom kako bi dobili odgovor može li Vlada barem kratkoročno osigurati sredstva za nabavku lijeka.
Godišnja terapija za 15 dječaka koštala bi približno 10 miliona KM s PDV-om.
Lijek givinostat još nije registrovan u Bosni i Hercegovini, zbog čega je neophodno provesti postupak interventnog uvoza. Na sastanku održanom u julu dogovoreno je da Federalno ministarstvo zdravstva hitno dostavi Vladi prijedlog liste lijekova odobrenih za interventni uvoz, na kojoj bi se trebao naći i givinostat.
Ipak, prema navodima Udruženja, konkretni rezultati tog dogovora još nisu vidljivi.
Handžić je poručio da će, ukoliko premijer ne ispuni obećanje, roditelji biti prisiljeni organizovati masovne proteste, po uzoru na ranije proteste oboljelih od cistične fibroze.
Roditelji upozoravaju da je vrijeme presudan faktor za djecu koja boluju od ove teške, progresivne bolesti, te da svako novo odgađanje nabavke terapije dodatno otežava njihovu borbu.
